Вера и аутизм: инклюзивность наших мест богослужения

Малия К. Салаам-Сисс (Malia K. Salaam-Cisse)

Изолированность, стресс, ощущение отверженности и неприятия. Это лишь некоторые из чувств, которые испытывают родители детей с особыми потребностями, посещая места богослужений.

Я мать 13-летнего сына, которому девять лет назад был поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). С годами я обнаружила, что найти подходящую мечеть и членов общины, которые с пониманием относились бы к инклюзивности, может стать вызовом. Несмотря на повышение осведомленности общественности об аутизме, он остается мало изучен.

Дети темнокожих и латиноамериканских семей по-прежнему реже проходят скрининг на аутизм, что еще больше снижает возможность изучить и понять его. Из-за этого недопонимания мой сын и я, вместе со многими другими мусульманскими родителями и их детьми с РАС, боролись с отсутствием возможности участвовать в культурной, духовной и развлекательной деятельности в наших религиозных общинах.

«Аутизм, или расстройство аутистического спектра, относится к широкому кругу состояний, характеризующихся проблемами с социальным взаимодействием, повторяющимся поведением, речью и невербальным общением... Существует не одна форма аутизма, а множество подтипов, и каждый человек с аутизмом обладает уникальными сильными и слабыми сторонами».

Мой сын Хари до четырех лет был в основном невербальным. Затем он демонстрировал эхолалию (произвольное повторение фраз, которые человек слышит) до семи лет и стимминг (повторяющиеся движения тела). В основном он крутился, и его нужно было близко держать, чтобы успокоить. В школе ему периодически надевали утяжелительный жилет, чтобы успокоить и обеспечить комфортное состояние. Хари безо всякого предупреждения мог сбежать из нашей семьи, класса или школы.

Худший случай произошел в возрасте восьми лет, когда он выпрыгнул с заднего сиденья нашей машины, сорвал рубашку, снял обувь и перебежал через четыре полосы движения на одной из самых оживленных улиц округа Колумбия. В возрасте от 8 до 10 лет у него были проблемы с туалетом, которые усугублялись проблемами с пищеварением. И он был склонен к вспышкам ярости: царапал, дрался и бил меня, не оставляя мне выбора, кроме как сдерживать его.

Многие проблемы возникают из-за всеобщего отсутствия понимания и знаний о РАС в мусульманской общине. Назовем лишь одну из них: разделение полов представляет собой проблему для родителей детей с особыми потребностями. Хари всегда был довольно высоким для своего возраста, из-за чего на него всегда смотрели искоса, когда он сопровождал меня в молитвенный зал для сестер. Как мой бывший муж, так и родственники-мужчины, не часто бывали в мечети со мной, поэтому было трудно посещать мечеть и молиться. В мужском зале не было никого, кому я могла бы доверить своего сына, учитывая вероятность его гиперактивного и непредсказуемого поведения.

Кроме того, отсутствие во многих мечетях туалетов семейного типа затрудняло уход за моим сыном. Мне часто приходилось в женском туалете заниматься последствиями инцидентов, которые происходили с моим сыном. Сестры в целом были недовольны этим. Во избежание дискомфортных ситуаций, я иногда доставляла неудобства братьям, помогая своему сыну в мужском туалете, в то время как старший брат стоял на страже снаружи, чтобы к нам никто не зашел. Хотя ко мне никто и никогда не выходил и открыто не отказывал в доступе к какой-либо мечети или общинным мероприятиям, я часто чувствовала неловкость и стыд за любые неудобства, которые мы могли вызвать.

Воспитание ребенка с аутизмом может быть сложной задачей для многих родителей, и я обнаружила, что не одинока в своем желании повысить как осведомленность, так и инклюзивность мусульманских общественных мест.

Халима Давенпорт, инженер из Вашингтона (округ Колумбия), столкнулась с серьезными проблемами после того, как ее 8-летнему сыну поставили диагноз РАС. В течение многих лет она изо всех сил пыталась найти безопасное место богослужения, исследуя различные исламские и общинные учреждения, которые учли бы потребности ее сына. Один из имамов с пригорода предложил ей «связать своего сына» после того, как стал свидетелем одного из его наиболее жестоких эпизодов. «СубханАллах!»  ― единственное, что она в шоке смогла ответить. Даже после того как ей удалость найти более располагающую мечеть, она по-прежнему ограничивает участие сына в религиозных мероприятиях, чтобы не доставлять неудобства окружающим.

Писательница и исследователь Каарония Эванс-Вэйр — тоже мать 8-летнего ребенка с РАС. Она объяснила:

«Большинство в мечети рады видеть наших детей, поэтому я сразу почувствовала то, чего желала: всеохватывающее чувство принадлежности».

Однако ее сын может говорить, и довольно красноречив, поэтому во время пятничной проповеди он неизменно демонстрировал эхолалию.

«Несмотря на то, что все дети вокруг шумят, шум, который издает мой сын, как правило, беспокоит окружающих... Чаще всего мой муж берет его, чтобы я могла спокойно помолиться. Он прилагает усилия еще и для того, чтобы убедиться, что наш сын, помимо прочего, не тревожит ближайших прихожан».

В Священном Коране Аллах повелевает верующим никогда не смотреть свысока, не навешивать ярлыки и не высмеивать других, потому что «может быть, они – лучше их [издевающихся]!» (49:11). Я считаю, что создание инклюзивного духовного пространства соответствует концепции Ислама и исходит от искренней веры в то, что все члены сообщества заслуживают на внимание и поддержку. Хотя помещения религиозных общин обычно не обязаны соответствовать требованиям Закона о гражданах с ограниченными возможностями, мусульманские общины должны работать над тем, чтобы все службы и программы отражали разнообразие их членов.

Сестра Каароника добавляет:

«Практически вся деятельность мечети рассчитана на детей, не страдающих РАС, поэтому они редко принимают участие в мероприятиях вместе с другими детьми. Нет явного плохого обращения, просто недостаток внимания или заботы».

Эти переживания не редкость, поскольку большое количество семей сталкивается с РАС, и эта цифра постоянно растет. По состоянию на 2018 год, в Соединенных Штатах примерно у 1 ребенка из 59 диагностировали аутизм.

Вот несколько способов, как сделать места богослужения более дружественными для детей с РАС и их семей:

• Повышайте осведомленность с помощью хутб, семинаров, материалов и т. д.
• Направьте кого-нибудь к семьям, где есть дети с РАС, с целью лучше узнать, какие удобства необходимы, чтобы у них была возможность участвовать в мероприятиях.
• Продумайте семейный план, согласно которому доверенные лица могут быть второй парой глаз для ребенка с РАС во время совместных молитв и мероприятий.
• Обеспечьте создание семейной уборной, в которой родитель сможет заботиться о своем ребенке противоположного пола.
• Сделайте тихую гостиную, которая обеспечит сенсорный отдых ребенку с РАС, а также, при необходимости, ею смогут пользоваться кормящие матери.
• Посмотрите на отличную работу, уже проделанную такими организациями, как Muhsen и MACE.

Бог пообещал нам, что «Воистину, за каждой тягостью наступает облегчение» (94:5). По Его милости, я снова вышла замуж, и мой муж потрясающе относится к Хари. Духовное единение с общиной стало нашей второй семьей и способствует комфорту во время коллективного поклонения. Моего сына приняли и полюбили почти в каждой мечети нашего района. Хотя для детей с особыми потребностями может и не быть специальных программ или удобств, атмосфера царит семейная и гостеприимная.

В последнее время наблюдается рост осведомленности о психическом здоровье и благополучии, однако родители детей с особыми потребностями, редко участвуют в этих обсуждениях. Пришло время не только рассказывать об аутизме, но и изменить нашу социальную и религиозную культуру на ту, которая обеспечивает безопасность, поддержку и понимание.

---

Источник: Sapelo Square